tisdag 23 augusti 2011

hba1c och besvikelse

jag har internet problem på min dator så därför har jag inte kunnat uppdatera på länge.
men ärligt talat har det varit skönt att vara utan internetet.
det blir så lätt att man måste kolla hella tiden vad som händer o.s.v
men när man helt plötsligt inte har möjlighet till det då märker man (iaf jag) hur mycket tid man egnetligen ibland spenderar framför datorn.


jag har gått ända sedan torsdag och väntat på det efterlängtande brevet från diabetesmotagning.
var nere i torsdag på sjukhuset och tog ett nytt hba1c och nu har jag ivrigt väntat på svaret.
men brevet blev plötsligt inte lika efterlängtat när jag väl hade svaret i handen.


det var ett sådant där vanligt brev som var färdigt skrivit som dom bara kryssar i och fyller i prov svaret på. men min läkare hade ändåt lämnat handskrivet mer text än vad som hade behövt vilket förvånade mig med tanke på hur korta många brev brukar vara från andra läkare.


hon medelade mig i brevet att mitt hba1c tyvärr hade gått upp igen till 80 mmol/mol gemfört förra gången i maj då det var på 72. hon medelade även att värdet på 80 motsvarar ungefär 8,7% i det gamla sättet att mätta hba1c på.
sedan hade hon avslutat med forsätt jobba med blodsockret och en gladgubbe.


besviken blev jag sittandes med brevet i handen och jag fällde även någon enstaka tår över den känslan som satt fast i kroppen. jag trodde VERKLIGEN att det skulle vara ännu bättre. jag tyckte ändå att mitt blodsocker legat bättre än många gånger tidigare och att jag kollat blodsockret betydligt fler gånger än tidigare.
nu tappar jag bara all lust till att som har med blodsocker att göra...


när man verkligen tror att det ska vara bättre och bara får motslag, nej då är det inte roligt längre.
och det värsta av allt...
det spelar ingen roll hur kul jag tycker det är, jag måste ändå forstätta med detta eviga hba1c, blodsockervärden och insulin, för det är mitt liv det gäller, både nu och framtiden.

______
skrev detta inlägget för att bra tag sedan (23 augusti för att vara mer exakt) men min publicera knapp har inte funkat, så har inte kunnat få in inlägget fören nu!


söndag 14 augusti 2011

artikel om insulinpump problemet...

Översyn av subventioner oroar diabetessjuksköterskor

Insulinpumpar riskerar att inte längre räknas som förbrukningsartiklar när läkemedelsförmånerna ses över. Det här oroar både patienter och diabetessjuksköterskor vars förening SFSD kräver en nationell samsyn.


– Vi har träffat så många patienter i sommar som är oroliga för att de ska bli tvingade att själva betala sina insulinpumpar, säger Britt-Marie Carlsson, ordförande i SFSD, Svensk förning för sjuksköterskor i diabetesvård.

Subventioner ses över

Bakgrunden är att TLV, Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, ser över det system som reglerar subventionerna av förbrukningsartiklar. Det har bland annat föreslagits att insulinpumpar och andra pumpar inte ska räknas som förbrukningsartiklar och därmed kommer de heller inte att ingå i förmånssystemet.

Arbetsgivarorganisationen SKL, Sveriges kommuner och landsting, har försäkrat att det inte kommer att få till följd att patienterna själva får betala för pumparna, som kostar uppemot 40 000 kronor. SKL menar att diskussionen gäller om det är staten eller landstingen som ska betala.

Vill ha garantier från landstingen

– Vi är ändå oroliga för att vissa landsting inte kommer anse sig ha råd att stå för kostnaden och att det kommer att göras olika bedömningar i landet om vem som har rätt till en pump och vem som ska stå för kostnaden, säger Britt-Marie Carlsson.

Hon vill ha en nationell samsyn som gör att patienter har samma rättigheter oavsett var i landet de bor. Hon anser inte heller att de räcker med SKL:s försäkringar.

– Om kostnaden ska läggas på respektive landsting vill vi ha en försäkring från alla landsting om att de garanterar en likvärdig och kostnadsfri vård.

Lagändring behövs

SFSD vill även se en lagändring som ger TLV utökat ansvar för att bedöma nya produkters kvalitet, nytta och effekt.

– Det sker en snabb teknisk utveckling av olika hjälpmedel. Att överlåta till varje enskilt landsting att bedöma och säkerställa att ny värdefull teknologi kommer patienterna till godo är att ställa för höga krav. Om TLV får det ansvaret kan de dessutom få en stark roll i prisförhandlingar, säger Britt-Marie Carlsson.

Översyn av subventioner oroar diabetessjuksköterskor

onsdag 10 augusti 2011

bollar i luften...

ja just nu är det många bollar i luften, men framför allt många tankar i luften.
känns som det är masser jag ska göra, men framför allt mycket som jag gjort som jag inte kan släppa. jag har nämligen en förmåga, men framför allt en dålig vana, att stanna kvar i tankarna om jobbet när jag gått hem. jag sorterar vad jag gjort och vad jag inte gjort och speciellt om det är något jag glömt.
just idag sitter jag framför allt fast med tanken i diabetesen, kom på mig själv över att jag helt totalt missat/struntat? i att ta blodsockret under dagen.

imorgon är det iaf styrelsemöte med ggvv diabetesförening.
bad om lov att få låna bilen utan mamma och pappa till värnamo för att slippa behöva oroa mig över busstiderna eftersom vi aldrig vet i förväg riktigt när vi är klara.

det blir första mötet vi har nu med styrelsen sedan sommaruppehållet, kan inte förstå att det har gått så fort. tycker bara det var några veckor sedan vi var uppe i lokalen Furutopp i gislaved och avslutade inför sommaren.
jag ser framemot "höststarten" med förening, hoppas på många roliga aktiviteter, föreläsning m.m

nu väntar sängen, men jag smög in ett litet nattevärde precis nu för att slippa en "värde lös" dag ;) sockret låg iaf på perfekta 6,5 mmol/l, så nu får jag möjligheten att lägga mig nöjd över värdet.

lördag 6 augusti 2011

blodsocker... blodsocker.. och åter blodsocker

tänk vad mycket livet kretsar kring blodsockret ibland..
hela tiden måste man kontrollera sig och kolla.
det ska alltid ligga bra för att man ska må bra och framför allt för att man ska må bra i framtiden.

men inte fasen gör de det. alltid ska det jäklas med en och hoppa upp och ner. är det inte lågt så är det ju självklart högt. ALDRIG blir det någon ordning på det.

men just nu (lyckligtvis) så har jag en bra period. blodsockret ligger stabilt och bra varje gång jag kollar. det känns underbart. det var länge sedan det har varit så här många bra värden på raken.

senaste gången jag var hos min läkare la hon så att jag kunde gå och ta ett nytt hba1c någon gång i augusti, och ja, nu är det ju augusti, så jag får väl ta tag i att gå ner och ta det där värdet.
för om sanningen ska fram så är jag väldigt nyfiken och se vad hba1c ligger denna gången.

torsdag 4 augusti 2011

världsdiabetesdagen evengemang

I år är det dags igen!
förre året drog jag igång ett evenemang på facebook som handlade om att man skulle tända ett ljus för världsdiabetesdagen den 14 november.
vi blev runt 1400 deltagare förra året och i år har jag dragit igång det igen.

jag tänkte att jag startat evenemanget redan nu så hinner det spridas ännu mera runt på facebook.

ni kan gå in på
http://www.facebook.com/event.php?eid=182659998467685&pending
och delta där eller så söker ni helt enkelt på:

Tänd ljus för Världsdiabetesdagen (light a candle for World Diabetes Day)

arbetet som pågår dygnet runt.

just nu åker många frågor runt om det här med insulinpumpar. det är ju det här idiotiska som dom pratar om att man ska behöva BETALA för sin insulin pump, alltså en summa som kanske hamnar runt en 30.000kr....
hittade en bra artikel om våra underbara insulinpumparwww.ssdf.nu som jag tänkte lägga upp i detta inlägget.
______________

Insulinpumpen jobbar dygnet runt

Idag är det ungefär 4 000 personer i Sverige som använder insulinpump, varav 900 är barn. Pumpanvändandet har ökat mycket. 1995 hade ungefär 1000 personer insulinpump. Liten och nätt som en mobiltelefon och aktiv dygnet runt. Så skulle man kunna beskriva en insulinpump. Från pumpen går en tunn slang med en nål, som sätts i magens underhudsfett. Via slangen portionerar insulinpumpen ut små doser insulin 24 timmar om dygnet. Det är den mest avancerade behandlingen som finns idag för att hålla blodsockret på en jämn och bra nivå.

Varför får då inte alla insulinpump? En del vill inte ha det och för andra fungerar den behandling de redan har.

En pump kostar mellan 16 000 och 40 000 kronor. Det är staten som står för kostnaden, inte patienten, som det faktiskt en gång var.

De flesta personer som har insulinpump har typ 1-diabetes. Anledningar till att gå från insulinsprutor till insulinpump kan vara att man får kämpa hårt med att hålla sitt svängiga blodsocker under kontroll, att HbA1c-värdet är högt, problem med insulinkänningar och/eller om man lever ett oregelbundet liv, exempelvis skiftarbete.

Vid typ 2-diabetes har man en viss insulinproduktion kvar. Vid typ 1-diabetes har den produktionen helt slagits ut. Så länge man har en viss insulinproduktion kvar, brukar inte blodsockret svänga på samma sätt som vid typ 1-diabetes. Idag är det mest i studiesyfte man behandlar typ 2-diabetiker med insulinpump.

På Danderyds sjukhus startade man med insulinpumpbehandling 1981 vilket också var då insulinpumpen introducerades i Sverige. Karin Svedin är diabetessjuksköterska på Diabetesdagvården vid Danderyds sjukhus och arbetar sedan 1992 med patienter som behandlas med insulinpump. 14 procent av patienterna på Danderyds sjukhus använder insulinpump och de flesta är i åldern 45–50.

Så fungerar det

En insulinpump består av en reservoar/ampull som innehåller insulin. Pumpen drivs av ett batteri. När det är dags för byte av batteri och insulin larmar pumpen. Man ställer in sin pump på en så kallad basaldos per timme så att den pytsar ut den mängd som matchar dygnets behov. Den här basaldosen tickar på hela tiden, flera gånger i timmen och det är det här som egentligen mest kan liknas vid en frisk insulinproducerande bukspottkörtel. När man sedan äter någonting får man ge sig en så kallad bolusdos, dvs en måltidsdos. Det kräver endast en knapptryckning.


Nålen, som sticks in i magens underhudsfett, behöver bytas varannan eller var tredje dag, beroende på vilken typ av nål man använder. De flesta tycker inte att det är jobbigt att sticka sig, man sticker sig mindre än med sprutor som kan bli upp till sex stycken om dagen.

Vanliga funderingar

Varför vill många använda insulinpump istället för insulinsprutor? Det är bekvämt. En vanlig föreställning är dock att eftersom man alltid måste ha pumpen på sig, det är t ex krångligt att bada och man känner sig "bunden" till sin diabetes, kan en del känna sig tveksamma till insulinpump. I stället kan man se det som att man alltid har insulinet med sig och det är enkelt att koppla bort pumpen medan man badar. Och har man insulinpump blir det naturligt och nödvändigt att förstå hur ens egen kropp fungerar och reagerar. Insulinpumpen är nämligen som en liten dator. Du programmerar själv in den mängd insulin du behöver under ett dygn, den så kallade basaldosen. Det här får man prova sig fram med tills man hittar den dosering som passar bäst.

– Jag brukar uppmuntra mina patienter till att koppla bort pumpen när de ska bada, man brukar ju inte bada med glasögonen heller, menar Karin. En timme utan pump går bra. Och ska de på solsemester och tycker det är krångligt med pumpen kan de använda sprutor istället.

När insulinpumpen kopplas bort tillfälligt sitter nålen kvar med ett plåster över.

Visst är det lite pyssel att använda pump, innan man vant sig. Men så är det ju med det mesta som är nytt. Pumpen behöver programmeras, slangen behöver bytas och insulinet behöver fyllas på var femte, sjätte dag. Det är inte bara att skaffa en pump. För att få en insulinpump ska man vara beredd på att man måste testa sitt blodsocker morgon och kväll och att gå utbildning på diabetesdagvården.

– Man måste kunna sin pump, så patientutbildning är oerhört viktigt, säger Karin.

Insulinpumpens fram- och baksida

Det finns risker med att använda insulinpump. I pumpen använder man bara direkt- eller snabbverkande insulin, vilket är själva vitsen med att använda pump. Men man har inga depåer av insulin som man har när man använder insulininjektioner med både långtids- och korttidsverkande insulin. Så om pumpen är avstängd/trasig eller det har blivit stopp i slangen, går det väldigt fort att få insulinbrist. Vid total insulinbrist kan det ta bara två, tre timmar tills man bildar ketoner (syror) i urinen. Upptäcker man inte det här kan man få ketoacidos (syraförgiftning). Har man inget insulin i kroppen så kommer det inte in något socker i cellerna. Då tror hjärnan att vi svälter så den larmar kroppens organ. Levern börjar då att tömma sina sockerdepåer och blodsockret stiger ännu mer. Kroppen blir lurad, vi har jättehögt blodsocker men cellerna svälter. När sockret är slut i levern börjar kroppen att bryta ned fett, då bildas ketonkropparna. När sedan musklerna börjar brytas ned sjunker pH-värdet och man blir "sur", man får ketoacidos.

Förutom symptom på högt blodsocker kan man bli illamående och få magsmärtor. Symptomen kan förväxlas med magsjuka.

– Det är ett allvarligt tillstånd. Tag extra insulin, man kan behöva öka insulindosen kraftigt och drick mycket vatten, rekommenderar Karin. Har det gått så långt att man själv inte kan dricka utan bara kräks då måste man åka till sjukhus. På våra patientutbildningar repeterar vi alltid det här. Det här ska man kunna på sina fem fingrar.

Fördelarna med insulinpump då? Man får ett jämnare blodsocker och mindre risk för insulinkänningar.

– Flexibiliteten är också ett stort plus. Det går att skjuta på måltider, man kan ta sovmorgon, man har alltid insulinet med sig och det är lätt att ta extra insulin. Man lär sig mer om sin sjukdom vilket är en förutsättning för sin egenvård, säger Karin

MARIA SJöSTRöM